progressと私

progressと私

私の最愛の子どもは14歳で天国に旅立ちました。彼は先天性の筋ジストロフィーで、進行性で重度の障がい児でした。歩けない、しゃべれない、座位もとれない、寝返りもできない、最後の方は呼吸すらできなくなって人工呼吸器をつけ在宅で呼吸管理をしながら看ており、私の20代30代は、子育てに必死すぎて自分の時間もとれず瞬く間に過ぎました。医師の宣告通り短命で旅立ち、悲しく辛く立ち直れない日々。それでも天国で再会した時に、「あなたがママに残してくれた時間を、たくさんの人のために使って有意義に過ごさせてもらったよ。ありがとう」報告したいという思いを支えに...